>> 歡迎您,訪客登入論壇 按這裡註冊 忘記密碼 在線會員 文章搜尋 論壇風格  使用說明   


>>> 新聞與新知報導評論與轉譯
塔內植物園[ 生物與生命科學 ] [返回] → 瀏覽:與魚鱗癬同行  標記論壇所有內容為已讀取 

 目前論壇總在線 298 人,本主題共有 1 人瀏覽。其中註冊會員 0 人,訪客 1 人。  [關閉詳細名單]
快註冊呀!訪客
發表一篇新主題 回覆文章 開啟一個新投票 ◆此文章被閱讀 17250 次◆  瀏覽上一篇主題  重新整理本主題  樹狀顯示文章 瀏覽下一篇主題
 * 文章主題: 與魚鱗癬同行   本文章有問題,傳送短訊息報告給版主  加到我的最愛&關注本文章  顯示可列印的版本  把本文章加到我的最愛   
cysung 
 頭銜: 論壇壇主




資料: 此會員目前不在線上 此人為壇主
威望: 0
魅力: 魅力: 12480
經驗: 經驗: 9446
來自: 保密 blank
發文: 1345
精華: 0
在線: 35 時 47 分 39 秒
註冊: 2001/12/02
Message 查看 搜尋 通訊錄 複製 引用 回覆文章回覆 [樓 主]
 認識「魚鱗癬症」 ※侯雅玲/採訪整理

  魚鱗癬症,一種沒有傳染力的疾病!

  魚鱗癬症在醫學上屬於「先天性免疫細胞突變」的疾病,患者由於細胞表皮分化異常,皮膚角質呈現魚鱗狀脫落,並經常性的起水泡,外表常潰不成形。

  高雄長庚醫院皮膚科黃柏翰醫師表示:「魚鱗癬,泛指一群遺傳性皮膚病,其共同特色為皮膚過度乾燥、增厚與脫皮。由於皮膚經常過度乾燥與增厚,甚至乾裂以致出血,因此保濕極為重要。另外,對魚鱗癬症患者而言,除了外觀上的困擾,同時也時常引起其他失能性的障礙,諸如併發腦部、眼睛、牙齒、心臟或骨骼之異常。」

  魚鱗癬症,這是一種先天免疫細胞突變的疾病,所以它是不會傳染、也不具備傳染力的一種病症!在台灣,約有近千名的魚鱗癬症患者,他們除了飽受身體上病痛的折磨外,更因為外界朋友對他們的誤解,使得患者的身心飽受艱熬!期盼您的接納與關懷,讓魚鱗癬傷友們有勇氣走出陰霾,迎向陽光。

--------------------------------------------------------------------------------

牽手走遠路~
一個魚鱗癬患者及家屬的心路歷程  ※侯雅玲/採訪整理

  李俊蔚,出生的第六天,全身的皮膚就像塗了乾漿糊似的不斷剝落,皮膚吹彈即破、鮮血迸流;出生不到一個星期,卻蒼老得像個小老頭——襁褓中的嬰兒就此註定了一生與藥罐為伍、與生死搏鬥的命運。

  七歲,對於一般的小朋友來說,正是就學的年齡;但上學對李俊蔚而言,卻是個遙不可及的夢想。為了俊蔚就學的問題,陳麗琴跑遍高雄市七所小學,卻遭校方以種種理由來規避、拒絕俊蔚的入學。直到十歲那一年,在社會輿論的關注下,俊蔚才得以入學。

  初到陌生的環境、面對眾多的同學,李俊蔚感到欣喜又膽怯;然而,面對同學們的異樣眼光,他也只有默默承受;下課後,成群的同學在教室外指著他竊竊私語,說他像ET、鐘樓怪人……,甚至把他當成白痴。幾次不堪凌辱,母子倆卻只能相擁而泣。但是,哭泣過後,還是得面對現實;陳麗琴告訴兒子:「凡事要面對現實,自限腳步、躊躇不前,是沒有大成就的,唯有鼓起勇氣,以大無畏的精神,樂觀、自信地面對現實生活的考驗,生命才有光輝!這種病也許會好、也許不會好,希望你能努力學習,將來才能自立。」用心良苦的一番話只求對俊蔚的成長過程有所幫助。

  十七個寒暑過去了,俊蔚也跌跌撞撞的走過艱辛的成長歲月。陳麗琴也悟出一個道理:「既然活著,就該活得有意義!生存是與外界息息相關的。」於是她決定以自身的經驗,幫助更多魚鱗癬症患者。民國八十七年五月,「關懷魚鱗癬協會」在陳麗琴的推動下誕生了!這個團體的成立,旨在幫助更多的魚鱗癬症患者,協助這群長期生活在社會陰暗角落的邊緣人,走出自怨自艾的生活,勇敢面對人生。

  今年是俊蔚與母親攜手走過的第二十個年頭,對於這對母子而言,對抗魚鱗癬症是一個長期的戰役,這一路走來,經歷過無數的無助時刻、承受過無數的委屈,也流下無數的淚水;如今,他們勇敢地走出陰霾,投身於更廣大的公益活動中。他們的奮鬥,值得大家的加油打氣!在此,也希望有更多的關懷、更多的接納、更多的愛能無限延伸……。

--------------------------------------------------------------------------------

等待陽光——傷友的就醫、就學、就業問題

就醫問題  ※梁務濱/採訪整理

  李俊蔚,從出生第六天起,即被發現患有極嚴重的魚鱗癬症。對於李俊蔚及母親陳麗琴而言,二十年的求醫抗病過程是個不堪回首的血淚辛酸史。陳麗琴回憶起當年俊蔚就醫的困難,不禁潸然淚下:

  「我還記得,曾經去過一家醫院,每次去,我都問醫生同樣問題:有沒有比較好的藥?為什麼吃了十年了,病還不會好?那位醫生口氣很兇的告訴我:『早跟妳說過這種病是不會好的,還每次來都問!妳這是歹運啦,才會生出這種孩子!快點,我們還有其他病患哩。』我抱著孩子當場痛哭起來。」

  由於魚鱗癬症屬罕見疾病,國內醫學界尚少有研究,除了患者本身飽受身心折磨外,家屬更需要自行負擔鉅額的醫療費用。陳麗琴說,當年沒有健保,她為了醫治俊蔚的病而傾家蕩產,賣掉兩棟房子,還負債累累;而另一個住在觀音山的病患家屬,更為了使患者皮膚改善,一個月花掉了六、七萬元,只為尋求偏方。

  目前,魚鱗癬患者申領的殘障手冊,是依附在其他殘障類別中的,且不屬於重大傷殘健保給付的範圍。在美國及台灣有多年接觸魚鱗癬患者的臨床經驗、深受魚鱗癬患者依賴的高雄長庚醫院皮膚科醫師黃柏翰,也指出國內醫界對魚鱗癬症這類特殊皮膚疾病,尚缺乏病例研究的窘境。魚鱗癬症患者想得到有效的治療及改善,恐怕還有很長的路要走。

  為了減輕患者的醫療負擔,黃柏翰醫師建議政府重新檢討健保政策,他覺得台灣的健保規定很奇怪,以治療魚鱗癬症很有效用的維他命A酸為例,這種藥物運用在青春痘的治療上時,能夠得到健保局的給付,但運用在魚鱗癬症上時,健保局卻不予給付。黃柏翰醫師也呼籲醫療單位不要為了控制成本預算,在罕見的疾病上,省下不必要的錢,他期待未來在重大疾病的藥物使用管理上,能有更多的開放空間。

--------------------------------------------------------------------------------

就學問題  ※董懿嫺/採訪整理

  每到開學前夕,就是魚鱗癬傷友的家長最頭痛的時刻,因為許多學校都不願接納魚鱗癬患者。有的學校就算勉強接受,傷友也常在校園內被貼上「魔鬼」、「鐘樓怪人」的標籤,讓傷友在承受病體的折磨外,又得面臨心靈的重創。

  魚鱗癬傷友的就學問題,彷彿皮球般被踢來踢去,無法解決。就以傷友李俊蔚為例,當年為了進入小學就讀,母親帶著他跑遍高雄七所學校,校方卻以各種理由規避:特殊學校說他智未障、心未殘,應到正常小學就讀;一般小學卻說他肢體日益萎縮、行動不便,應到特殊學校就讀。直到俊蔚的母親陳麗琴在一個偶然的機會裡,將投訴無門的求學問題公諸社會,引起社會輿論,在各界的奔走下,俊蔚才得以上學。

  針對魚鱗癬症患者,在求學過程中可能產生的問題,高雄市教育局特殊教育股股長李志光表示,目前在高雄市各級中、小學校中,均設有「不分類資源班」,專職給予特殊學童心理及學業上的輔導,並以輔導學童回歸正常班級為最終目的。另外,各中小學中均設有「特殊教育推行委員會」,由校長擔任主任委員,各處室主管、一般教師、特教老師、學生家長等代表,依一定比例共同組成,重點在推動、決策並落實特教政策。

  李股長說,教育局還有特殊教育服務團隊,專門針對智能、心理、語言…等障礙的學童進行個別輔導。不過因為人力有限,需事先預約(電話:○七—三六四二○○七),有需用的民眾可多加利用。

  魚鱗癬症患者由於外表傷殘、體味異常,在求學及成長的過程中,總是必須面臨別人有意或無意的嘲諷、異樣的眼光,再加上病體的痛楚及治療時的折磨,種種心理及生理的煎熬讓傷友們早早面對社會的殘酷、體驗人情的冷暖,每一位傷友的成長過程幾乎就是一部辛酸史,也因此,魚鱗癬症患者更需要社會大眾的關注與接納。

--------------------------------------------------------------------------------

就業問題  ※董懿嫺/採訪整理

  三十六歲的原住民女子—蔡小姐,家住在屏東縣南和村,由於罹患魚鱗癬症而受到排擠,無法接受教育。命運坎坷的她好不容易結了婚、懷了孕,卻因為村民對魚鱗癬症的不了解、誤以為她會生出異類,而成天飽受村民的指指點點。先生與她同是身心障礙者,加上經濟不景氣的影響,夫妻倆找工作四處碰壁,生活陷入困境……。

  類似蔡小姐的個案還有很多,雖然魚鱗癬症並不會傳染,但由於外表傷殘、體味異常,常造成外界誤解會傳染而遭排斥,在找工作時困難重重。

  高雄市關懷魚鱗癬協會理事長陳麗琴表示,魚鱗癬患者容易掉皮屑,無法擔任室內清潔工作;然而過度的陽光會使患者臉紅、發熱而全身不適,所以戶外工作,他們也無法勝任。

  難道魚鱗癬患者就註定永遠要活在別人異樣的眼光及嘲笑的陰影下,無法自食其力嗎?!同樣領有身心障礙手冊,魚鱗癬患者和其他身心障礙者比起來,可就沒那麼幸運了。高雄市社會局身心障礙福利科股長陳英美說:

  「政府針對領有身心障礙手冊的民眾,在醫療、就業、就學等方面都會給予協助或輔導。魚鱗癬患者因為不屬於任何類別,傷友們的社會資源及協助都分散在其他的類別及部門中,所以在尋求支援時,較為辛苦。目前社會局也正積極研擬相關對策來整合資源,以照顧魚鱗癬患者。」

  為了照顧身心障礙者,政府要求國內企業主必須顧用一定比例的身心障礙員工;雖然如此,對於外觀不美、身體散發異味的魚鱗癬患者而言,在求職的過程中,仍遭遇極大的困難。專職身心障礙者促進就業事項的高雄市勞工局第三科科長吳寬裕說:

  「如果未來遇到類似情況,將不排除運用公權力、強制執行,讓企業晉用魚鱗癬患者。除此之外,勞工局也不排除設立專款專戶,資助傷友從事水療。」

  高雄市魚鱗癬協會理事長陳麗琴呼籲社會大眾多鼓勵傷友,也盼廠商提供家庭代工等工作機會,協助傷友走出經濟困境。

金禧之聲-AM1593
JIN XI BROADCASTING ENTERPRISE CO, LTD
高雄市鼓山區裕誠路1091號12樓
TEL:(07)553-8008 FAX:(07)554-3179
e-mail:paiyun@ms7.url.com.tw

http://www.am1593.com.tw/activity/report/19/19.htm







發表文章時間2002/08/15 07:31pm 此 IP 為代理伺服器IP: 已設定保密[本文共 7558 位元組]  
b1111540 
   -* 未註冊 *-


資料: 此會員目前不在線上
威望: 不詳
魅力: 不詳
經驗: 不詳
來自: 不詳
發文: 0
精華: 0
在線: 0 時 0 分 0 秒
註冊: 不詳
複製 引用 回覆文章回覆 [第 2 樓]
  此主題相關圖片如下:
按此在新視窗瀏覽圖片

按此查看圖片詳細資料

希望陳媽媽能加油,上次聽你ㄉ名人演講很感動







發表文章時間2002/12/15 06:52pm IP: 已設定保密[本文共 41 位元組]  
2和6 
 門派: 梅派
 

資料: 此會員目前不在線上 巨蟹座
威望: 0
魅力: 魅力: 857
經驗: 經驗: 510
來自: 一面綠薔前 Taiwan
發文: 48
精華: 0
在線: 23 時 56 分 33 秒
註冊: 2003/10/05
Message 查看 搜尋 通訊錄 複製 引用 回覆文章回覆 [第 3 樓]
   嗯...有好多罕病患者的家人都是這樣跌跌撞撞一路摸索而來..真的很辛苦
 由於對罕病(罕見疾病)的不了解容易造成誤解...所以如果大家生活週遭有這樣特別的小朋友...可以和罕見疾病基金會聯絡~電洽02-25210717分機18蔡小姐~可以讓同學們對於罕並有更正確的了解...也讓罕病患者有友善的學習環境!^__^







發表文章時間2004/04/25 08:40pm IP: 已設定保密[本文共 290 位元組]  
mingwangx 
 頭銜: 論壇版主
 勳章: 論壇鼓勵獎,你為論壇的發展作出了一定的貢獻,希望你繼續努力!

 

資料: 此會員目前不在線上 此人為版主 Male 午馬 射手座
威望: 0
魅力: 魅力: 8717
經驗: 經驗: 4508
來自: 新北市淡水區 Taiwan
發文: 308
精華: 0
在線: 68 時 14 分 22 秒
註冊: 2003/06/13
Message 查看 搜尋 通訊錄 複製 引用 回覆文章回覆 [第 4 樓]
 把高雄市魚鱗癬協會推薦到人人公益網吧!
http://www.give.org.tw/index.asp
http://www.give.org.tw/Forums/Post_List.asp?LstFlt_ID=2







發表文章時間2004/04/26 01:33am IP: 已設定保密[本文共 133 位元組]  
ㄚ甫 
 門派: 羅莉控
 

資料: 此會員目前不在線上 Male 金牛座
威望: 0
魅力: 魅力: 17395
經驗: 經驗: 11168
來自: 昂宿星 Taiwan
發文: 1057
精華: 0
在線: 234 時 30 分 01 秒
註冊: 2004/04/18
Message 查看 搜尋 通訊錄 複製 引用 回覆文章回覆 [第 5 樓]
 今天看到新聞報導一位魚鱗癬患者被班導師排斥,甚至還要求他退學不要來上課。我聽到這則新聞後,心裡非常火大(想說若是我在現場真想用掃把從頭上給這老師一記當頭棒喝),這老師沒有知識也要有常識吧.魚鱗癬的報導都不知道被提起多少次了,也一直強調是遺傳疾病所以並不會傳染。就算是會傳染好了,這是身為老師教育學生所應該有的態度嗎?不但不勸班上同學不要排斥他,竟然還帶頭叫患者別來上課。這是什麼世界啊!看來台灣教育不只失敗,連老師都要好好的篩選了。所謂上樑不正下梁歪!老師應當除了傳授知識外,連道德上的教育也應當重視啊!!







發表文章時間2004/10/15 00:20am IP: 已設定保密[本文共 503 位元組]  

 此主題只有一頁

快速回覆主題: 與魚鱗癬同行
您目前的身份是: 訪客 ,要使用其他會員身份,請輸入會員名稱和密碼。未註冊訪客請輸入網名,密碼留空白。
輸入會員名稱和密碼: 會員名稱: 沒有註冊? 密碼: 忘記密碼?
上傳附件或圖片 (最大容量 9000KB)
目前附件:(如不需要某個附件,只需刪除內容中的相關 [UploadFile ...] 標籤即可) [刪除]
選項

使用 LeoBBS 標籤?
顯示您的簽名檔?
使用表情符號轉換?
使用字型樣式轉換?

    快速引用第 樓層的回覆
 頂端 加到"我的最愛" 主題管理總固頂 取消總固頂 區固頂 取消區固頂 固頂 取消固頂
加重 取消加重 精華 取消精華 提升 鎖定 解鎖 刪除 刪除回覆 移動


© 中文版權所有: 塔內植物園 繁體版權所有: 摩尼網
程式版權所有: 雷傲科技  程式翻譯:auron 版本: LeoBBS X Build041101
 

本論壇言論純屬發言者個人意見,與 塔內植物園 立場無關