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| 認識「魚鱗癬症」 ※侯雅玲/採訪整理
魚鱗癬症,一種沒有傳染力的疾病!
魚鱗癬症在醫學上屬於「先天性免疫細胞突變」的疾病,患者由於細胞表皮分化異常,皮膚角質呈現魚鱗狀脫落,並經常性的起水泡,外表常潰不成形。
高雄長庚醫院皮膚科黃柏翰醫師表示:「魚鱗癬,泛指一群遺傳性皮膚病,其共同特色為皮膚過度乾燥、增厚與脫皮。由於皮膚經常過度乾燥與增厚,甚至乾裂以致出血,因此保濕極為重要。另外,對魚鱗癬症患者而言,除了外觀上的困擾,同時也時常引起其他失能性的障礙,諸如併發腦部、眼睛、牙齒、心臟或骨骼之異常。」
魚鱗癬症,這是一種先天免疫細胞突變的疾病,所以它是不會傳染、也不具備傳染力的一種病症!在台灣,約有近千名的魚鱗癬症患者,他們除了飽受身體上病痛的折磨外,更因為外界朋友對他們的誤解,使得患者的身心飽受艱熬!期盼您的接納與關懷,讓魚鱗癬傷友們有勇氣走出陰霾,迎向陽光。
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牽手走遠路~ 一個魚鱗癬患者及家屬的心路歷程 ※侯雅玲/採訪整理
李俊蔚,出生的第六天,全身的皮膚就像塗了乾漿糊似的不斷剝落,皮膚吹彈即破、鮮血迸流;出生不到一個星期,卻蒼老得像個小老頭——襁褓中的嬰兒就此註定了一生與藥罐為伍、與生死搏鬥的命運。
七歲,對於一般的小朋友來說,正是就學的年齡;但上學對李俊蔚而言,卻是個遙不可及的夢想。為了俊蔚就學的問題,陳麗琴跑遍高雄市七所小學,卻遭校方以種種理由來規避、拒絕俊蔚的入學。直到十歲那一年,在社會輿論的關注下,俊蔚才得以入學。
初到陌生的環境、面對眾多的同學,李俊蔚感到欣喜又膽怯;然而,面對同學們的異樣眼光,他也只有默默承受;下課後,成群的同學在教室外指著他竊竊私語,說他像ET、鐘樓怪人……,甚至把他當成白痴。幾次不堪凌辱,母子倆卻只能相擁而泣。但是,哭泣過後,還是得面對現實;陳麗琴告訴兒子:「凡事要面對現實,自限腳步、躊躇不前,是沒有大成就的,唯有鼓起勇氣,以大無畏的精神,樂觀、自信地面對現實生活的考驗,生命才有光輝!這種病也許會好、也許不會好,希望你能努力學習,將來才能自立。」用心良苦的一番話只求對俊蔚的成長過程有所幫助。
十七個寒暑過去了,俊蔚也跌跌撞撞的走過艱辛的成長歲月。陳麗琴也悟出一個道理:「既然活著,就該活得有意義!生存是與外界息息相關的。」於是她決定以自身的經驗,幫助更多魚鱗癬症患者。民國八十七年五月,「關懷魚鱗癬協會」在陳麗琴的推動下誕生了!這個團體的成立,旨在幫助更多的魚鱗癬症患者,協助這群長期生活在社會陰暗角落的邊緣人,走出自怨自艾的生活,勇敢面對人生。
今年是俊蔚與母親攜手走過的第二十個年頭,對於這對母子而言,對抗魚鱗癬症是一個長期的戰役,這一路走來,經歷過無數的無助時刻、承受過無數的委屈,也流下無數的淚水;如今,他們勇敢地走出陰霾,投身於更廣大的公益活動中。他們的奮鬥,值得大家的加油打氣!在此,也希望有更多的關懷、更多的接納、更多的愛能無限延伸……。
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等待陽光——傷友的就醫、就學、就業問題
就醫問題 ※梁務濱/採訪整理
李俊蔚,從出生第六天起,即被發現患有極嚴重的魚鱗癬症。對於李俊蔚及母親陳麗琴而言,二十年的求醫抗病過程是個不堪回首的血淚辛酸史。陳麗琴回憶起當年俊蔚就醫的困難,不禁潸然淚下:
「我還記得,曾經去過一家醫院,每次去,我都問醫生同樣問題:有沒有比較好的藥?為什麼吃了十年了,病還不會好?那位醫生口氣很兇的告訴我:『早跟妳說過這種病是不會好的,還每次來都問!妳這是歹運啦,才會生出這種孩子!快點,我們還有其他病患哩。』我抱著孩子當場痛哭起來。」
由於魚鱗癬症屬罕見疾病,國內醫學界尚少有研究,除了患者本身飽受身心折磨外,家屬更需要自行負擔鉅額的醫療費用。陳麗琴說,當年沒有健保,她為了醫治俊蔚的病而傾家蕩產,賣掉兩棟房子,還負債累累;而另一個住在觀音山的病患家屬,更為了使患者皮膚改善,一個月花掉了六、七萬元,只為尋求偏方。
目前,魚鱗癬患者申領的殘障手冊,是依附在其他殘障類別中的,且不屬於重大傷殘健保給付的範圍。在美國及台灣有多年接觸魚鱗癬患者的臨床經驗、深受魚鱗癬患者依賴的高雄長庚醫院皮膚科醫師黃柏翰,也指出國內醫界對魚鱗癬症這類特殊皮膚疾病,尚缺乏病例研究的窘境。魚鱗癬症患者想得到有效的治療及改善,恐怕還有很長的路要走。
為了減輕患者的醫療負擔,黃柏翰醫師建議政府重新檢討健保政策,他覺得台灣的健保規定很奇怪,以治療魚鱗癬症很有效用的維他命A酸為例,這種藥物運用在青春痘的治療上時,能夠得到健保局的給付,但運用在魚鱗癬症上時,健保局卻不予給付。黃柏翰醫師也呼籲醫療單位不要為了控制成本預算,在罕見的疾病上,省下不必要的錢,他期待未來在重大疾病的藥物使用管理上,能有更多的開放空間。
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就學問題 ※董懿嫺/採訪整理
每到開學前夕,就是魚鱗癬傷友的家長最頭痛的時刻,因為許多學校都不願接納魚鱗癬患者。有的學校就算勉強接受,傷友也常在校園內被貼上「魔鬼」、「鐘樓怪人」的標籤,讓傷友在承受病體的折磨外,又得面臨心靈的重創。
魚鱗癬傷友的就學問題,彷彿皮球般被踢來踢去,無法解決。就以傷友李俊蔚為例,當年為了進入小學就讀,母親帶著他跑遍高雄七所學校,校方卻以各種理由規避:特殊學校說他智未障、心未殘,應到正常小學就讀;一般小學卻說他肢體日益萎縮、行動不便,應到特殊學校就讀。直到俊蔚的母親陳麗琴在一個偶然的機會裡,將投訴無門的求學問題公諸社會,引起社會輿論,在各界的奔走下,俊蔚才得以上學。
針對魚鱗癬症患者,在求學過程中可能產生的問題,高雄市教育局特殊教育股股長李志光表示,目前在高雄市各級中、小學校中,均設有「不分類資源班」,專職給予特殊學童心理及學業上的輔導,並以輔導學童回歸正常班級為最終目的。另外,各中小學中均設有「特殊教育推行委員會」,由校長擔任主任委員,各處室主管、一般教師、特教老師、學生家長等代表,依一定比例共同組成,重點在推動、決策並落實特教政策。
李股長說,教育局還有特殊教育服務團隊,專門針對智能、心理、語言…等障礙的學童進行個別輔導。不過因為人力有限,需事先預約(電話:○七—三六四二○○七),有需用的民眾可多加利用。
魚鱗癬症患者由於外表傷殘、體味異常,在求學及成長的過程中,總是必須面臨別人有意或無意的嘲諷、異樣的眼光,再加上病體的痛楚及治療時的折磨,種種心理及生理的煎熬讓傷友們早早面對社會的殘酷、體驗人情的冷暖,每一位傷友的成長過程幾乎就是一部辛酸史,也因此,魚鱗癬症患者更需要社會大眾的關注與接納。
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就業問題 ※董懿嫺/採訪整理
三十六歲的原住民女子—蔡小姐,家住在屏東縣南和村,由於罹患魚鱗癬症而受到排擠,無法接受教育。命運坎坷的她好不容易結了婚、懷了孕,卻因為村民對魚鱗癬症的不了解、誤以為她會生出異類,而成天飽受村民的指指點點。先生與她同是身心障礙者,加上經濟不景氣的影響,夫妻倆找工作四處碰壁,生活陷入困境……。
類似蔡小姐的個案還有很多,雖然魚鱗癬症並不會傳染,但由於外表傷殘、體味異常,常造成外界誤解會傳染而遭排斥,在找工作時困難重重。
高雄市關懷魚鱗癬協會理事長陳麗琴表示,魚鱗癬患者容易掉皮屑,無法擔任室內清潔工作;然而過度的陽光會使患者臉紅、發熱而全身不適,所以戶外工作,他們也無法勝任。
難道魚鱗癬患者就註定永遠要活在別人異樣的眼光及嘲笑的陰影下,無法自食其力嗎?!同樣領有身心障礙手冊,魚鱗癬患者和其他身心障礙者比起來,可就沒那麼幸運了。高雄市社會局身心障礙福利科股長陳英美說:
「政府針對領有身心障礙手冊的民眾,在醫療、就業、就學等方面都會給予協助或輔導。魚鱗癬患者因為不屬於任何類別,傷友們的社會資源及協助都分散在其他的類別及部門中,所以在尋求支援時,較為辛苦。目前社會局也正積極研擬相關對策來整合資源,以照顧魚鱗癬患者。」
為了照顧身心障礙者,政府要求國內企業主必須顧用一定比例的身心障礙員工;雖然如此,對於外觀不美、身體散發異味的魚鱗癬患者而言,在求職的過程中,仍遭遇極大的困難。專職身心障礙者促進就業事項的高雄市勞工局第三科科長吳寬裕說:
「如果未來遇到類似情況,將不排除運用公權力、強制執行,讓企業晉用魚鱗癬患者。除此之外,勞工局也不排除設立專款專戶,資助傷友從事水療。」
高雄市魚鱗癬協會理事長陳麗琴呼籲社會大眾多鼓勵傷友,也盼廠商提供家庭代工等工作機會,協助傷友走出經濟困境。
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2002/08/15 07:31pm IP: 已設定保密 | [本文共 7558 位元組] |